На заседании «Редкий пациент в фокусе» в Пермском крае сложилось на редкость единодушное мнение. Пермь понравилась всем. Представители пациенских организаций отметили прекрасную набережную, гармоничную архитектуру, ухоженность и чистоту. Самое приятное, что в таком замечательном городе и к орфанным пациентам относятся с чуткостью и должным вниманием. Поэтому и «Десант добра» встретили не с настороженностью, а с готовностью выстраивать диалог.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: НКО «Петровакс Фарм», ООО «Кьези Фармасьютикалс» и АО «Рош-Москва».

Это не обычный день в детской поликлинике — это стационар одного дня от Десанта добра! Смех, музыка, воздушные шары и, конечно, помощь лучших врачей — так прошёл наш выезд в Пермь, 12-й город, где мы провели этот важный формат.

Для детей с редкими заболеваниями и их родителей такой день — настоящее спасение. Вместо долгих поездок по федеральным центрам — консилиум из пяти экспертов прямо в родном городе. Вместо тревоги и неопределённости — чёткие рекомендации и поддержка.

«Если бы такие проекты приезжали в каждый регион хотя бы раз в год, диагностика была бы гораздо лучше», — говорит Наталья Берсенёва, мама ребёнка с первичным иммунодефицитом.

В этот раз мы осмотрели 32 ребёнка, и каждый случай требовал особого внимания. Врачи задержались до вечера, но их усталость — ничто по сравнению с радостью семей, получиших помощь.

А ещё для детей это был праздник: клоуны, творческие мастер-классы и танцы прямо в поликлинике. Потому что даже в борьбе с болезнью должно быть место радости.

«Десант добра — это не просто медицинская помощь. Это вера, что всё будет лучше. И мы не остановимся!», — уверена Елена Хвостикова.

Смотрите большое видео о том, как это было!

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: НКО «Петровакс Фарм», ООО «Кьези Фармасьютикалс» и АО «Рош-Москва».

Острые вопросы, внимательные слушатели и доверительная атмосфера — так прошло очередное заседание проекта «Десант добра», что высадился 30 июня в Перми.

Говорили о главном: диагностике и лечении редких заболеваний. Представители Перми поделились статистикой, а участники «Десанта добра» — конкретными решениями: как повысить орфанную настороженность, оптимизировать маршрутизацию, обеспечить непрерывность терапии и улучшить качество жизни пациентов.

«Важно не только говорить о проблемах, но и предлагать пути их решения. Сегодня мы вновь заострили внимание на ключевых вопросах помощи орфанным больным — и мы надеемся, они найдут воплощение», — отметила Елена Хвостикова.

Как это было? Смотрите полную видеоверсию заседания!

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: НКО «Петровакс Фарм», ООО «Кьези Фармасьютикалс» и АО «Рош-Москва».

«Десант добра» едет в Пермь: редкие заболевания — в фокусе внимания!

Друзья, важная новость для всех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями! 30 июня и 1 июля в Перми пройдут ключевые события федерального проекта «Десант добра».

30 июня, в 9:40, в городской детской поликлинике (г. Пермь, ул. Карпинского, 87) состоится уникальный консилиум с участием ведущих врачей-экспертов из федеральных клиник. Дети с редкими заболеваниями смогут получить бесплатные консультации и рекомендации по дальнейшему лечению в формате «стационара одного дня».

1 июля, в 10:00, пройдет традиционное заседание «Редкий пациент в фокусе» на площадке Штаба общественной поддержки партии «Единая Россия» (г. Пермь, ул. Екатерининская, д. 210), где соберутся:

представители Минздрава и соцзащиты Пермского края,
Общественная палата и Палата молодых законодателей,
уполномоченные по правам ребенка и человека,
главные врачи и эксперты по орфанным заболеваниям,
пациентские организации.

«Для нас важно, чтобы каждый редкий пациент получил своевременную помощь и поддержку. Приходите, задавайте вопросы, будем решать проблемы вместе!», — приглашает Елена Хвостикова, организатор проекта.

Смотрите видеоприглашение от Елены Хвостиковой с полей Петербургского Международного Экономического Форума!

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: НКО «Петровакс Фарм», ООО «Кьези Фармасьютикалс» и АО «Рош-Москва».