Десант добра отмечает первый юбилей. Десятое по счету заседание состоялось в Казани. Много лет наблюдая положение редких в регионе, десантники знали, что Татарстан – непростая республика: об обязательствах своих знает, но лишнего на себя не берет. Поэтому и на заседание пришли с особым волнением. Забегая вперед, отметим, что оно оказалось напрасным. Получился замечательный, конструктивный диалог.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

В декабре в холодной Казани стало чуточку теплее и добрее, потому что в нее прибыл Десант добра. Группа представителей пациентских организаций, которые помогают людям с редкими заболеваниями. У десантников запланировано всего два дня на казанской земле. В первый день стоит задача объяснить чиновникам, как лучше организовать помощь орфанным пациентам. Во второй день – этих пациентов обследовать.

В Детской республиканской клинической больнице каждый день аншлаг. Но столько редких пациентов разом не видели даже эти стены. Больше полусотни мальчиков и девочек ожидают приема как к местным специалистам, так и к врачам из федеральных клиник, которые прибыли в Казань в рамках проекта Десант добра.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Как отметили участники заседания «Редкий» пациент в фокусе» в Казани в рамках проекта «Десант добра» 5 декабря 2024 года, рост числа «редких» пациентов, в том числе за счёт увеличения «выпускников» фонда «Круг добра», ставит перед регионами, включая Татарстан, новые вызовы в части обеспечения их терапией ввиду увеличения нагрузки на бюджет.

«В России сегодня насчитывается 293 редких заболевания, но лишь их десятая часть включена в программу госгарантий, – констатировала руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Шукан. – Ещё для 50 заболеваний зарегистрирована терапия, однако доступна она для детей в фонде «Круг добра». Когда эти дети достигают 19 лет, они оказываются в ситуации, где регион изыскивает средства и правовое основание для их лекобеспечения».

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Выступление директора Центра помощи пациентам «Геном» Елены Хвостиковой состоялась 5 декабря 2024 года в рамках проекта «Десант добра» на заседании «Редкий» пациент в фокусе» в Казани. «Мы представляем пациентские организации, и часто нас воспринимают негативно. Нас ассоциируют с судами, обращениями в Минздрав и т.д. Но мы здесь, чтобы развенчать этот миф. Пациентские организации – это общественные организации, созданные для помощи пациентам.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Открывая 5 декабря 2024 года заседание «Редкий! пациент в фокусе» в Казани в рамках проекта «Десант добра», заместитель министра здравоохранения Республики Татарстан – начальник Управления здравоохранения по г. Казани Владимир Филатов отметил целенаправленность работы по сопровождению пациентов с редкими заболеваниями, которая проводится в республике. «Эта работа была и остаётся одним из приоритетных направлений деятельности, как органов управления, так и наших медицинских организаций и, конечно, является критерием эффективности социальной политики нашей республики», – подчеркнул он.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Комментирует Ольга Карпова, заведующая отделением пульмонологии ГАУЗ ДРКБ МЗ РТ, врач высшей категории.

Осмотр состоялся при поддержке Благотворительный фонд «Острова».

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Минздраву Татарстана предложили внедрить КФК скрининг для новорождённых, повысить уровень диагностики Фабри и маршрутизировать пациентов с НАО за счет пациентской организации.

Предложения были озвучены 5 декабря 2024 года на заседании в Казани в рамках всероссийского проекта «Десант добра» юристом Центра помощи пациентам «Геном» Юлией Клименко.

По словам эксперта, в нашей стране больше десяти лет работают федеральные и региональные программы по лекарственному обеспечению людей с редкими генетическими заболеваниями, но при этом далеко не каждый пациент сегодня получает необходимую жизненно важную терапию.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Заседание ‘Редкий пациент в фокусе’ с участием Министерства здравоохранения Республики Татарстан — это шаг к открытому диалогу и совместным решениям.
Благодаря совместному участию и отклику министерства здравоохранения региона и поддержке уполномоченного по правам человека, мы надеемся на решение проблем и сложных ситуаций у детей и взрослых пациентов с СКК в Республике Татарстан.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Комментирует Кристина Шефер, заведующая детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр «Межотраслевой научно-технический комплекс «Микрохирургия глаза» имени академика С.Н. Федорова» Минздрава России, врач-офтальмолог

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Комментирует детский эндокринолог Тамбовской областной детской клинической больницы Раиса Ершова.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Республика Татарстан для нашего проекта стала последней в этом году. О том как развивался проект и каких успехов удалось достичь нашей команде, рассказывает лидер всероссийского проекта пациенстких организаций «Десант добра», директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Осмотр детей с орфанными заболеваниями проходит весело. На площадке Гауз Дркб-Рт работают медицинские клоуны Фрося и Фаня.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Осмотр орфанного пациента совместно с врачами ДРКБ Татарстана ведет Антонина Григорьева, невролог-эпилептолог Институт Вельтищева РНИМУ им. Пирогова МЗ РФ

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».

Акция «Вместе ради жизни» проходит в рамках Всероссийского проекта «Десант Добра» в формате стационара одного дня.

Отрыла мероприятие руководитель Центра орфанных заболеваний Республики Татарстан Нана Пантелеева.

Организатор АНО Центр помощи пациентам «Геном» благодарит за поддержку проекта «Десант добра» компании: ООО «АстраЗенека Фармасьютикалс», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Джонсон и Джонсон» и ООО «Скопинфарм», ООО «Фармстор», ООО «Такеда», АО «Рош-Москва».