С таким заявлением выступила главный внештатный специалист педиатр Министерства здравоохранения Иркутской области, заместитель главного врача по лечебной работе ГБУЗ «Иркутская государственная областная детская клиническая больница» Наталья Руденко.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Комментарий врача-офтальмолога Кристины Шефер записан после заседания «»Редкий» пациент в фокусе» в рамках инициативы пациентских организаций «Десант добра».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова обратилась к руководству Иркутской области с просьбой поддержать идею федерализации лекарственного обеспечения взрослых пациентов с болезнью Фабри.

По словам эксперта, централизация закупок препаратов, необходимых для пациентов с болезнью Фабри, поможет не только улучшить их качество жизни, но и спасти жизнь. Без лечения смертельный исход, как правило, наступает в 40-50 лет, отметила Елена Хвостикова выступая на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Общественной палате Иркутской области в рамках проекта «Десант добра».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Комментарий Алексея Шелехова — и.о. министра здравоохранения Иркутской области записан по итогам заседания «Редкий пациент в фокусе» в Общественной палате региона в рамках общероссийского проекта «Десант добра». 13.10.2023 год.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Новый семиэтажный госпиталь для детей планируют построить в Иркутске в 2027 году. Об этом рассказал участникам общероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» главный врач ГБУЗ «Иркутская государственная областная детская клиническая больница» Юрий Козлов.

Согласно проекту, в новом здании будет предусмотрен клинико-диагностический центр на 300 посещений в смену, где пациенты смогут получать консультации и лечение от узких специалистов, в том числе, пульмонолога, аллерголога, психиатра, нефролога, ревматолога, онколога, гематолога и других.

Кроме того, выступая перед «Десантом добра» Юрий Козлов поделился своим мнением на счет лечения детей с редкими заболеваниями.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Мария Балашова, эксперт по проектной работе пациентской организации «Ветер надежд», участник общероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» рассказала, что в Иркутске у юноши 19 лет с синдромом короткой кишки из-за отсутствия должного наблюдения и лечения в детской сети возникли печальные последствия для здоровья.

За год подросток уже второй раз попадает в реанимацию, где до сих пор не определена тактика его лечения с врачами-специалистами, которые имеют опыт лечения и наблюдения взрослых пациентов с синдромом короткой кишки. Мария Балашова убеждена, спасти жизнь юноше можно с помощью телемедицинских технологий.

Иркутским врачам лишь необходимо связаться со специалистами федеральных учреждений по вопросам лечения пациентов с синдромом короткой кишки и после 18 лет.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

13 октября 2023 года на площадке Общественной палаты Иркутской области состоялась встреча представителей региона с пациентскими организациями в рамках проекта «Десант добра».

В состав участников вошли представители регионального Минздрава, медицинские специалисты и общественники. На встрече руководители пациентских организаций поднимали вопросы улучшения качества жизни пациентов с орфанными заболеваниями и разбирали частные истории «редких» иркутян, требующие внимания региональной власти.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Консилиум для семей с детьми с генетическими патологиями прошел рамках акции «Вместе ради жизни» 14 октября 2023 года.

Её организовали участниками общероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра». Федеральные эксперты в области редких нозологий подчеркивают, для врачей, принимающих участие в акции «Вместе ради жизни» это возможность помочь детям с редкими заболеваниями и обменяться знаниями в области орфанных патологий.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

По словам регионального представителя Межрегиональной общественной организации «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия»» Юлии Бахчеевой, 22-летнему пациенту поставлен диагноз : х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит.

Он с детства инвалид, но после достижения 18 лет, инвалидность не продлили. Поэтому претендовать на лечение дорогим препаратом он не может. При этом эксперт отмечает, что по Закону Иркутской области от 17.12.208 N 106-оз «О социальной поддержке отдельных групп населения в оказании медицинской помощи в Иркутской области» пациенты с редкими орфанными заболеваниями, могут претендовать на терапию без статуса инвалидности.

На заседании эту информацию подтвердили и представители регионального Минздрава. Более того, и.о. министр здравоохранения Иркутской области Алексей Шелехов пообещал решить эту проблему после подробного изучения необходимых документов. Чиновник заверил, что постарается сделать все необходимое, что обеспечить 22-летнего иркутянина с ГФР новым патогенетический препаратом.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Докладывает региональный представитель Межрегиональной общественной организации «Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия»» Юлия Бахчеева.

Выступление состоялось в рамках проекта «Десант добра» в Общественной палате Иркутской области на заседании «Редкий пациент в фокусе». Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Выступление вице-председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» Натальи Берсенёвой за заседаний «Редкий пациент в фокусе» в Общественной палате Иркутской области в рамках проекта «Десант добра».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Исполнительный директор Межрегиональной общественной организации содействия и помощи больным с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы видеть!» Варвара Шибанова выступила перед пациентским сообществом в Иркутской области в рамках проекта «Десант добра».

Наследственные заболевания сетчатки поражают примерно 1 из 2 000 человек, около 2,7 млрд здоровых людей являются носителями по крайней мере одного варианта мутаций, связанного с аутосомно-рецессивными наследственными заболеваниями сетчатки (НЗС). Известно более 100 нозологических форм НЗС, которые вызываются различными дефектами, обнаруженными более чем в 300 генах.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Главный детский пульмонолог Иркутской области, участник проекта «Десант добра» Вера Шинкарева ответила на следующие вопросы:

1. Как вы оцениваете роль пациентских организаций, которые помогают людям с редкими заболеваниями? 2. Какие методы ранней диагностики редких заболеваний используются в России и как вы оцениваете их эффективность?

3. Есть ли смысл в том, чтобы сделать сдачу генетического теста обязательным для всех, кто собирается рожать детей? В мире такая практика вообще существует?

4. А если родители, которым рекомендовано было пройти генетическое обследование, отвечают отказом. Какие последствия для них возникают, и они осознают свою ответственность за свой выбор?

5. Могут ли повлиять на ситуацию с такими несознательными родителями пациентские организации?

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

С таким заявление 13 октября 2023 года выступила на заседании «Редкий пациент в фокусе» в Общественной палате Иркутской области член правления, руководитель отделения в Республике Башкортостан МОО поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие» Оксана Савельева.

По словам эксперта, на опыт работы с пациентами с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) в Иркутской области стоит обратить внимание всем регионам России. Кроме того, результаты исследований проводимые в Приангарье могут служить платформой для дальнейших научных исследований и планирования социально-экономических программ на федеральном уровне.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Проект «Десант добра» – инициатива пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям, которая получила своё начало в 2023 году и была поддержана Палатой молодых законодателей при Совете Федерации.

Главная цель проекта – объединить усилия пациентских организаций, представителей органов власти субъектов Российской Федерации, медицинских специалистов и экспертного сообщества, чтобы в формате открытого диалога выработать практические шаги для повышения эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах.

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

С таким заявлением в Общественной палате Иркутской области выступила заведующая детским отделением Санкт-Петербургского филиала ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр «Межотраслевой научно-технический комплекс «Микрохирургия глаза» имени академика С.Н. Федорова» Министерства здравоохранения Российской Федерации, врач-офтальмолог Кристина Шефер. Эксперт является участником общероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

По словам главного внештатного специалиста педиатра Министерства здравоохранения Иркутской области, заместителя главного врача по лечебной работе ГБУЗ «Иркутская государственная областная детская клиническая больница» Натальи Руденко, основная задача искусственного интеллекта — анализировать данные о редких нозологиях с симптомами, которые фиксируются педиатрами в ходе диспансеризации.

По словам Натальи Руденко, чтобы реализовать этот проект и внедрить его во все медучреждения Иркутской области, потребуется поддержка Минцифры и Сбера. Более подробно о проекте Наталья Руденко рассказала в эфире информационного канала «Геном» во время встречи с пациентскими организациями-участниками проекта «Десант добра».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».

Речь идет об иркутянке, которой поставлен диагноз «нейрофиброматоз 1 типа». Кроме того, у девушки на лице обширная плексиформная нейрофиброма.

Она проходит лечение препаратом Koselugo (Селуметиниб). По словам куратора Сибирского федерального округа МОО содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17″ Елены Ежовой, молодая иркутянка стала жертвой бюрократии на региональном уровне.

Об этом эксперт сообщила на заседании «Редкий пациент в фокусе» участникам проекта «Десант добра» в Общественной палате Иркутской области 13 октября 2023 года. Заявку в фонд «Круг добра» редкий пациент подала заблаговременно. Однако, необходимый для получения жизненно важной терапии пакет документов чиновниками вовремя собран не был. По словам Елены Ежовой, ситуация требует немедленного разрешения при участии правительства Иркутской области.

Если подопечная пациентской организации «22/17» не попадет в список фонда «Круг добра» в свои 18 лет, то при достижении 19-ти лет рассчитывать на бесплатное лекарственное обеспечение за счет государства она уже не сможет. Более подробно о ситуации с редким пациентом в Приангарье представитель пациентской организации «22/17» Елена Ежова рассказала информационному каналу «Геном».

Мы благодарим за поддержку в проведении мероприятия компании , ООО «Такеда Россия», ООО «Кьези Фармасьютикалс», ООО «Новартис Фарма», , ООО «Петровакс», ООО » Джонсон и Джонсон».