В Общественной палате Волгоградской области состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие было организовано в рамках проекта «Десант добра», инициированного Центром помощи пациентам «Геном». Проект направлен на повышение эффективности оказания помощи «редким» пациентам в регионах. Сегодня вокруг инициативы, которую поддержала Палата молодых законодателей при Совете Федерации, уже объединились двенадцать пациентских организаций по редким (орфанным) заболеваниям.

С таким заявлением в Волгограде в рамках проекта «Десант добра» выступила директор Центра «Немаленькие люди» Юлия Нестерова. По словам эксперта междисциплинарная команда состоящая из узких медицинских специалистов могла бы осуществлять эффективную связь врачей федерального уровня с местными лечащими врачами, оказывать оперативную экспертную помощь пациентам при возникновении внештатных ситуаций на местах.

Безопасность редких пациентов — главное условие при принятии решений в здравоохранении. Заместитель председателя Комитета здравоохранения Волгоградской области Марина Гаврилова в ходе дискуссии «Редкий пациент в фокусе» в рамках проекта «Десант добра» в Волгограде обратилась с особой просьбой к пациентам.

К такому выводу пришла участник проекта «Десант добра» в Волгограде, руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Елена Красильникова.

С таким заявлением выступила директор Волгоградского филиала МГГЭУ — Елена Попова — участник проекта «Десант добра» в Волгограде.

Комментирует член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям» Наталья Смирнова. Выступление записано в Волгограде в рамках проекта «Десант добра».