В Махачкале прошёл круглый стол «Редкий пациент в фокусе» в рамках федерального проекта «Десант добра»
11–12 сентября 2025 года в Махачкале состоялись мероприятия общероссийского проекта «Десант добра», направленного на поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями и их семей.
11 сентября в Перинатальном центре Республики Дагестан (ул. Ахмеда Магомедова, 2) прошёл «стационар одного дня»: врачи-эксперты из федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга осмотрели более 50 детей с редкими заболеваниями и провели более 150 консультаций. Приём вели офтальмолог, реабилитолог, эндокринолог, генетик, иммунолог, невролог как индивидуально, так и в составе консилиума, что позволило дать максимально разностороннюю и комплексную консультацию.
12 сентября в здании Министерства здравоохранения Республики Дагестан (ул. Абубакарова, 10) состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». В нём приняли участие представители Минздрава и Минтруда РД, Народного Собрания РД, Общественной палаты РД, уполномоченный по правам ребёнка главные внештатные специалисты республики и представители пациентских организаций.
Генеральным партнёром заседания выступила Палата молодых законодателей при Совете Федерации РФ.
Депутат Народного Собрания Республики Дагестан, заместитель председателя Комитета по здравоохранению, труду и социальной политике, член Палаты молодых законодателей при Совете Федерации РФ Гасан Османов оказал содействие в организации круглого стола.
На заседании обсуждались вопросы повышения доступности медицинской, консультативной и юридической помощи детям и взрослым с орфанными заболеваниями, предложены конкретные меры по совершенствованию системы поддержки в том числе по повышению орфанной настороженности среди врачей первичного звена и развитию диагностических мероприятий по раннему выявлению орфанных патологий, преемственности лечения взрослых пациентов и повышения доступности инновационных технологий для сохранения здоровья и качества жизни.
Гасан Османов в своём выступлении отметил:
«Такие собрания и прямые диалоги крайне важны. Я сам родился глубоко недоношенным, с диагнозом ДЦП. Тогда это считалось приговором, но сегодня я живу нормальной жизнью, работаю, у меня семья, четверо детей. От имени Народного Собрания Республики Дагестан хочу подчеркнуть: мы будем поддерживать любые инициативы, направленные на лечение особенных детей. Глава Республики Дагестан и правительство полностью поддерживают такие проекты. Подобные встречи помогают родителям особенных детей находить пути решения проблем. Мы будем продвигать инициативы на законодательном уровне, чтобы расширять поддержку таких семей».
Дагестан стал 13-м регионом, куда прибыл «Десант добра». По итогам мероприятий уже выявлены дети, которым необходима помощь, подписаны соглашения о лечении в федеральных центрах. Проект будет развиваться, а предложения, выработанные на заседании, найдут отражение в резолюции и конкретных шагах.
Организатор проекта – АНО Центр помощи пациентам «Геном» – выразил благодарность партнёрам за поддержку «Десанта добра»: компаниям «Кьези Фармасьютикалс», «ПетроваксФарм», «Новартис», «Такеда» и «Промомед».
Мероприятие завершилось выработкой общей резолюции и общей фотографией
Работа над современными совершенствованием мер помощи особенным детям будет продолжена !!!
#ГасанОсманов
#ДепутатНСРД
#ПалатаМолодыхЗаканодателей #ПМ3 #комитетПоСоциальнойПолитикеиздравоохранению #заседаниеКомитета #ЕдинаяРоссия@gasan_osmanovtv #ПМЗСФ #ОВЗ #КомитетНСРДЗаконость
#ПалатаМолодыхЗаконодателей #ПМЗ #ДесантДобра #ИПО